Im August 2014 nahm der Rotaract Club Nürnberg an der ALS Icebucket Challenge teil. Am 12.05.2015 konnte nun die versprochene Spende in Höhe von 250,- € an Kerstin Geyer von der Regionalgruppe Mittel-/Oberfranken des „Mukoviszidose e.V.“ bei einem Vortrag über die Krankheit Mukoviszidose und die Arbeit des Mukoviszidose e.V. überreicht werden.
Kerstin Geyer von der Regionalgruppe Mittel-/Oberfranken des „Mukoviszidose e.V.“ hielt einen interessanten Vortrag „50 Jahre Mukoviszidose e.V. – nur gemeinsam geht‘s weiter!“ und informierte die Mitglieder und Gäste des Rotaract Club Nürnberg über die Krankheit. Das Ziel des Mukoviszidose e.V. ist es die Krankheit zu besiegen, aber gleichzeitig auch als Netzwerk für Patienten und Unterstützer zu dienen.
Was genau ist Mukoviszidose?
Bei Mukoviszidose handelt es sich um eine vererbte Stoffwechselkrankheit. Es liegt ein genetischer Defekt vor, der bisher nicht heilbar ist. Zähes Sekret verstopft lebenswichtige Organe, insbesondere Lunge, Bauchspeicheldrüse, Leber und Darm. Und besonders durch wiederkehrende Lungenentzündungen besteht eine ständige Bedrohung des Lebens.
Die Mukoviszidose Erkrankung haben Kinder bereits von Geburt an. Deshalb müssen die Patienten bis zu fünf mal am Tag inhalieren, etwa 7-9 mal Medikamente pro Tag zu sich nehmen und Krankengymnastik machen. Viel Zeit für Freizeit und Spielen bleibt den betroffenen Kindern also nicht. Der Tagesablauf richtet sich voll und ganz nach der Krankheit.
Mukoviszidose ist eine seltene Erbkrankheit. Etwa 8.000 Betroffene gibt es allein in Deutschland, weltweit ca. 70.000. In den 70er und 80er Jahren lag die durchschnittliche Lebenserwartung bei nur 10 Jahren. Mittlerweile konnte man durch gezielte Behandlungen die durchschnittliche Lebenserwartung auf 40 Jahre steigern. Doch immer noch sterben zu viele Patienten im Kindesalter.